Al fianco degli ammalati di malattie rare e delle loro famiglie. In attesa del 28 febbraio, giornata mondiale delle “malattie rare” si alzi il livello

Il 28 febbraio prossimo si celebrerà a livello mondiale la giornata delle “malattie rare”, un evento che ci obbliga a riflettere sul livello di attenzione della generalità della cittadinanza e delle istituzioni su un problema che riguarda migliaia di cittadini in prima persona e le loro famiglie.
I dati che emergono dalle recenti statistiche la cui ultima di pubblico dominio della Isfol - realizzata dall’Istituto per gli Affari Sociali (Ias), in collaborazione con la Federazione italiana malattie rare Uniamo-Fimr Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria evidenzia una situazione che impone un ovvio e quantomai necessario innalzamento dei livelli di guardia e di protezione sociale per gli elevatissimi costi di assistenza e della cura che le malattie rare comportano e che vanno a gravare in gran parte su famiglie che non sono sempre in grado di farvi fronte e che purtroppo s’impoveriscono sempre di più.
Secondo l’indagine il costo medio mensile sulle famiglie - nel 35 % dei casi già sotto la soglia di povertà - per la cura e l’assistenza di queste patologie supera i 500 euro (per una famiglia su quattro) fino ad arrivare ad oltre 2000 e risulta che almeno il 20% degli intervistati ha avuto bisogno di un aiuto finanziario che nella metà dei casi non è pervenuto dal sistema del welfare ma dai parenti.
Ciò perché sono spesso troppo alti i costi delle cure e dei pochi farmaci esistenti, ed in particolare dei cosiddetti farmaci “orfani” che sono prodotti medicinali destinati alla diagnosi, prevenzione e trattamento delle malattie rare. Per chi non lo sapesse sono definiti “orfani” perché non risulta conveniente per le industrie farmaceutiche sviluppare e commercializzare prodotti destinati al trattamento di un ristretto numero di pazienti. Così come elevatissime sono le spese per fronteggiare la malattia, in termini di aiuto umano e tecnico, insieme alla carenza di benefici sociali e possibilità di rimborso.
Tra le priorità che riguardano la problematica v’è innanzitutto da specificare che gran parte dei malati rari rimangono “invisibili” per il sistema sanitario nazionale poiché molte di queste patologie, oltre un centinaio, non sono state inserite nell’Allegato A del Decreto Ministeriale 279/01 che ne contiene un elencazione e che poi risultano una piccola parte delle oltre 6000 scoperte fino ad ora. Secondo la scienza medica una sindrome può essere considerata rara quando colpisce una persona ogni duemila abitanti, ma, se si moltiplica per tutte i tipi di patologie, si arriva a cifre impressionanti secondo le quali in Europa sarebbero colpiti circa 30 milioni di cittadini. Sarebbero circa due milioni, gli italiani affetti da malattie rare e quindi proprio per le ragioni dette una moltitudine di ammalati sarebbe sconosciuta alla sanità pubblica.
Inoltre, da anni si cerca di regolamentare il settore attraverso una legge quadro che non si riesce a far varare dal nostro parlamento che Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti” ritiene quale necessità improrogabile al fine di qualificare legislativamente la questione.
Resta comunque da fare molto, anzi troppo anche perché non risultano essere stati ancora attuati gli importanti impegni presi dal governo Prodi, tramontati dopo la sua caduta e che riguardano i seguenti punti per i quali facciamo un appello al Ministero della Salute affinché possano essere concretizzati:
- la realizzazione di un programma nazionale triennale sulle malattie rare;
- l’istituzione di un fondo nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo e l’accesso dei pazienti ai medicinali orfani;
- l’istituzione di un comitato nazionale per le malattie rare presso il Ministero della Salute (rappresentanti delle Regioni, dei seguenti Ministeri: Salute, Pubblica Istruzione, Università e Ricerca, Politiche per la Famiglia, Solidarietà sociale e dell’ISS e delle associazioni di tutela dei malati) con compiti consuntivi e propositivi sulla gestione del fondo;
- la defiscalizzazione della ricerca sui farmaci “orfani” quale possibile incentivo per le case farmaceutiche che inevitabilmente hanno poca attrattiva nei confronti degli stessi;
- la disponibilità e gratuità di farmaci (classe C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e di supporto esclusivamente dei soggetti portatori di malattie rare.

Lecce via Duca Degli Abruzzi alcuni cittadini indignati per il selvaggio taglio di pini

Ancora segnalazioni dal Comune di Lecce da parte di cittadini indignati, per non dire altro, questa volta per il taglio completo di alcuni pini che è avvenuto nella giornata di oggi 31 gennaio su via Duca degli Abruzzi.
Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti”, non può non condannare quest’atto d’inciviltà che purtroppo per l’ennesima volta avviene nel silenzio di tanti, ma che denunciamo grazie alla coraggiosa attenzione di chi ha ancora senso civico e segnala un’azione di violenza contro la natura che condanna ad ingiusta ed ingiustificata morte robusti e giovani alberi, così causando un ulteriore depauperamento al non florido patrimonio arboreo del capoluogo.

Italia:da un’ indagine Istat affonda la fiducia dei consumatori

A gennaio 2011 l’indice del clima di fiducia dei consumatori è sceso, a 105,9 da 109,1 del mese precedente. Il calo è dovuto a un maggior pessimismo sul futuro della situazione economica del paese e della famiglia (l’indice del “clima futuro” passa da 98,1 a 90,9), mentre migliora leggermente l’indicatore relativo al clima corrente (da 116,5 a 117,0).
Anche l’indice relativo al clima economico generale scende da 81,9 a 77,3, mentre si deteriorano in misura minore le valutazioni sul clima personale (l’indice scende da 121,9 a 120,6). Riguardo ai prezzi, i giudizi circa l’evoluzione degli ultimi dodici mesi segnalano una accelerazione e le previsioni sull’andamento futuro mostrano attese di accentuazione della dinamica inflazionistica.
Questo é quanto emerge dall'indagine dell'Istat sullo stato della fiducia dei consumatori.
Pur condividendo le osservazioni di autorevoli esponenti delle associazioni dei consumatori in merito alla necessità dell’indifferibilità di interventi urgenti del governo in grado di rimettere in moto l’economia, quali il rilancio dei consumi attraverso la detassazione dei redditi fissi e la ripresa degli investimenti nella ricerca, tutte questioni assolutamente necessarie ed improcrastinabili, Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti” ritiene che l’esecutivo stia continuando a sottovalutare tali preoccupanti segnali che però non evidenziano un ulteriore circostanza: ossia che anche il livello della soglia di povertà si stia abbassando gradualmente ma troppo pericolosamente e l’abbassamento della fiducia dei consumatori è solo una faccia della medaglia che non evidenzia quante famiglie non siano più in grado di far fronte alle quotidiane esigenze alimentari. Non per essere troppo pessimisti, ma Tunisia, Albania ed Egitto, forse non sono mai state così vicine, non solo geograficamente.

Sicurezza alimentare: sul web l’elenco di tutti i prodotti alimentari ritirati dal mercato pericolosi per la salute

Per la tutela della salute dei cittadini estendiamo l’idea rivoluzionaria della regione Valle d’Aosta che ha pubblicato in rete l'elenco dei prodotti alimentari pericolosi per la salute

La rivoluzione in materia di tutela di salute dei consumatori parte dalla Valle d’Aosta ed in particolare dal suo Assessorato alla Sanità che dal 1 gennaio 2011 ha messo in rete e quindi a disposizione della generalità dei cittadini, l’elenco di tutti i prodotti alimentari ritirati dal mercato perché ritenuti pericolosi per la salute in conseguenza di alcuni casi d’intossicazione di massa accaduti negli anni precedenti.
Un’idea a dir poco antesignana e coraggiosa visto che dall’inizio dell’anno i cittadini saranno regolarmente informati su tutti quei prodotti comprensivi di dati che solo sino a qualche tempo fa risultavano riservati e non divulgabili perché riguardanti i marchi, la provenienza la quantità, il motivo del ritiro e la lista dei negozi dove sono stati commercializzati.
Risulta evidente che l’utilità delle informazioni non va a beneficio dei soli singoli cittadini che saranno più consapevolmente guidati negli acquisti, ma anche agli ospedali che avranno più elementi a disposizione nelle diagnosi cliniche che riguardano circostanze analoghe.
Chi è sensibile alla tutela dei diritti dei consumatori non può non condividere l’iniziativa della regione autonoma che ha preferito superare la rigidità del sistema di allerta standard italiano che in quanto informato al principio di prevenzione, si limita alla sola individuazione del tipo di prodotto ed al ritiro dal mercato senza ulteriori comunicazioni al pubblico eccettuate quelle per le contaminazioni da “botulino”. Così Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti”, che ritiene utile un’estensione dell’idea su tutto il territorio nazionale anche al fine di garantire indistintamente a tutti i cittadini di poter essere ragionevolmente e tempestivamente informati sui rischi alimentari.
Nel frattempo il consigliere regionale Aurelio Gianfreda dell’IDV, presidente della IV commissione regionale permanente della regione Puglia, ha già fatto sapere che presenterà un’iniziativa legislativa affinché la Puglia si doti nell’immediato dello stesso sistema a tutela della salute pubblica.

Ministero dell’Interno: sono illegittimi i verbali ai sensi degli artt. 141 e 146 del c.d.s. elevati con strumenti automatici senza la presenza degli

Ministero dell’Interno: sono illegittimi i verbali ai sensi degli artt. 141 e 146 del c.d.s. elevati con strumenti automatici senza la presenza degli agenti accertatori se non sono ancora omologati o approvati

Se i dispositivi di rilevazione elettronica delle infrazioni non sono debitamente omologati o approvati con apposito decreto ministeriale, ed in particolare i cosiddetti semafori intelligenti e comunque anche autovelox e photored di ultima generazione, non è possibile elevare infrazioni senza la presenza degli organi di Polizia Stradale. Così la circolare con numero di protocollo 209 del 19.01.2011 del Ministero delle Infrastrutture e Trasporti – Dipartimento per Trasporti, la Navigazione e i Sistemi Informatici e Statistici – Direzione Generale Sicurezza Stradale - Divisione II.
Secondo il Ministero “i dispositivi o apparecchiature richiamati nei commi 1-ter e 1-quater dell’art. 201 (ndr per l’appunto le apparecchiature elettroniche con le quali è possibile elevare le infrazioni senza la contestazione immediata) devono essere omologati od approvati per la specifica funzione di rilevamento e non si può dunque impiegare per attività diverse un dispositivo omologato od approvato per un determinato accertamento, senza che ne sia stata garantita la funzionalità attraverso una specifica procedura”.
Secondo Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti” risultano quindi nulli tutti i verbali elevati in violazione di quanto previsto dalla legge come confermato dalla circolare se privi di omologazione o approvazione.

Mala amministrazione.Le segnalazioni dei cittadini. Le foto degli uffici ZTL della Polizia Municipale di Lecce

Segnalazioni di mala amministrazione, burocrazia, inefficienza. Le foto inviate da un cittadino del 3° piano degli uffici della Polizia Municipale di Lecce

Tra le tante segnalazioni di mala amministrazione, burocrazia, inefficienza, oggi giunge a Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti”, la fotografia di un luogo che a Lecce molti cittadini stanno imparando a conoscere bene, dopo le migliaia di verbali che stanno imperversando da quando è stata avviata la procedura di controllo fotografico dei varchi della zona a traffico limitato (ZTL) nel centro storico di Lecce.
Ed infatti, un solerte ed attento osservatore recatosi al terzo piano degli uffici del comando della Polizia Municipale di Lecce, nelle adiacenze dell'Ufficio ZTL, è rimasto stupefatto quando ha visto che in bella vista in uno dei locali ivi posti risultavano accatastati, nel modo che solo la visione della foto può rappresentare, decine di faldoni pieni zeppi di documenti.
A voi l'opinione. Noi dello “Sportello dei Diritti”siamo rimasti increduli: altro che privacy!
Continuate, quindi, cittadini ha mandarci le Vostre segnalazioni e denunce per dare i necessari input per migliorare la (Nostra) pubblica amministrazione.

Processi lumaca. Super risarcimenti in un anno. Giustizia rischia il collasso

Secondo la relazione del Procuratore Generale della Cassazione nel 2008 indennizzi per 81 milioni di cui ben 36 milioni e mezzo non pagati. E chi paga sono sempre i cittadini

La lentezza della Giustizia italiana è un problema che la politica sta cercando di affrontare da decenni senza purtroppo alcuna valida soluzione e a pagare il conto sono sempre i cittadini e quindi lo Stato che è costretto, dopo l’introduzione della legge 89/2001 meglio nota come “legge Pinto” , a dover indennizzare le vittime dei processi lumaca che spesso, anche dopo la sentenza che riconosce il diritto all’indennizzo, devono aspettare ancora altro tempo per intascare materialmente l’importo liquidato. L’aveva ricordato qualche giorno fa in un suo comunicato Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico Nazionale “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti”, in merito ad una recente sentenza del Consiglio di Stato sull’obbligo di provvedere all’equa riparazione entro sessanta giorni.
Oggi arriva la conferma di quanto avevamo riportato: sono, infatti, troppi i risarcimenti per la lentezza dei processi e quindi il comparto Giustizia è a rischio default. Nel solo 2008 l’importo che lo Stato italiano è stato condannato a pagare per risarcire le vittime dei processi-lumaca ammonta a circa 81 milioni di euro, di cui ben 36 milioni e mezzo «non risultano pagati malgrado l'esecutività del titolo». Il preoccupante grido d’allarme non viene da qualche istituto statistico, ma direttamente dal procuratore generale della Corte di Cassazione, Vitaliano Esposito, nella relazione per la cerimonia dell'apertura dell'anno giudiziario 2011.
«Lo Stato – secondo quanto dichiarato dal PG - preferisce pagare invece che risolvere la problematica dell’esorbitante durata dei processi ma, per di più, non è neppure in grado di adempiere a tali obblighi di pagamento. Cosa poco consona per un Paese che fa parte della elitaria cerchia del G20». «È oramai sotto gli occhi di tutti – prosegue Esposito - come la situazione quasi fallimentare della giustizia e dei suoi tempi si stia trasformando in una situazione che si può definire quasi di insolvenza per lo Stato». È noto, peraltro, che l’Italia risulti inadempiente rispetto ai principi del giusto-processo: «E ciò ha portato di recente la Corte di Strasburgo a parlare, senza mezzi termini, di defaillance dello Stato italiano, tale da minacciare perfino i meccanismi di applicazione della Convenzione per la salvaguardia dei diritti dell'uomo e delle libertà fondamentali». Al 21 dicembre scorso la Corte europea dei diritti dell’uomo «ha constatato in 475 casi la violazione della convenzione europea da parte dello Stato italiano per i ritardi nella corresponsione dell'indennizzo liquidato dalle Corti d’appello».